Choroba Coatsa

Wczoraj zmieniło się nasze życie. 

Dowiedzieliśmy się, że Syn jest jedną na 1 100 000 osób (statystycznie więc takich osób jest ok. 36 w Polsce), którą dosięgła choroba Coatsa – podstępna choroba mogąca doprowadzić nawet do usunięcia gałki ocznej.
W tym olbrzymim pechu pojawiło się również niewyobrażalne szczęście.
Syna deskorolka (Gabi) – do tej pory oskarżana przeze mnie o wszystko co najgorsze – uratowała go.

Syn niedawno uległ wypadkowi i uszkodził sobie oko – połowa oka zalała się krwią a do tego wyszła mu niezła śliwa nad łukiem brwiowym. 

Prawie wszystkie znaki na niebie i ziemi wskazywały, że zmiany na dnie oka jakie znaleźli badający go okuliści (kilku lekarzy w tym ordynator) pochodzą od uderzenia i taką lekarze postawili diagnozę – pęknięta siatkówka i zawał w oku doprowadziły do uszkodzenia nerwu wzrokowego i utraty części pola widzenia.

Mimo, że lekarze ze szpitala przy ulicy Grunwaldzkiej w Poznaniu nie mogli się nadziwić, że zmiana jest dziwna – puszysta, postrzępiona i nieuporządkowana – jak by z kilku urazów, nie zlecili dalszych badań.
I nawet po tygodniu – kiedy jeden z lekarzy dziwił się, że zmiana się nie zmienia, nie podjęto działań w celu dalszej diagnostyki.
Mięli teorię, więc dopasowali do niej diagnozę.

Jak się później okazało przeoczyli bardzo groźną i podstępną chorobę wrodzoną. Ich nieuwaga mogła doprowadzić do utraty przez Syna wzroku, zeza a nawet usunięcia gałki ocznej!

Jestem po prostu zbulwersowana! 

Gdyby nie to, że wybraliśmy się z Synem do kliniki w Niemczech żylibyśmy w nieświadomości a degradacja siatkówki postępowałaby.
Pojechaliśmy tylko sprawdzić czy nie da się przywrócić utraconej części widzenia a dowiedzieliśmy się takich rzeczy.
Lekarze z Niemiec mając do dyspozycji podobny sprzęt co Polacy natychmiast postawili prawidłową diagnozę. Dla potwierdzenia wykonano jeszcze angiografię z kontrastem i wszystko było jasne.

Choroba Coatsa.

Natychmiast wykonano Synowi zabieg laserowy, żeby zabezpieczyć zdrowe części oka przed degradacją.
Dalsze leczenie obejmować będzie krioterapię a potem zobaczymy.
Jak oczko zareaguje na leczenie.

Trzęsę się jeszcze z nerwów, jak to wszystko piszę. Nie mieści mi się w głowie, że tylu lekarzy mogło przeoczyć tę chorobę.
Kiedy zadzwoniłam do polskiego lekarza prowadzącego, żeby poinformować go o pomyłce, miałam wrażenie, że pierwszy raz w życiu słyszy o tej jednostce chorobowej.

Najbardziej przykre jest moim zdaniem nie fakt nie wiedzy ale fakt, że lekarzom wyraźnie od początku coś się nie zgadzało a mimo to byli na tyle pewni siebie i tak bardzo przekonani, że pozjadali wszystkie rozumy, że nie zlecili dalszej diagnostyki i narazili młodego, pięknego i wysportowanego chłopaka przed którym jest całe życie na utratę widzenia.

Nie mogę też nadziwić się dwóm niezwykłym zbiegom okoliczności. Pierwszy to zapadnięcie na wyjątkowo rzadką chorobę a drugi to okoliczności jej odkrycia.

Gdyby nie ten wypadek dowiedzielibyśmy się o chorobie zbyt późno – Syn miałby już zeza i straciłby ostrość widzenia.

Niezwykłe wydarzenie. Mimo, że rokowanie jest niepewne, Los dał nam niezwykłą szansę.

W tej chwili zbieramy informacje o choróbsku, porządkujemy wiedzę i emocje.

I budujemy nadzieję, że Młody będzie widział jak sokół i zdobywał skateboardowe szczyty na swojej desce! 

🙂

OSOBY. KTÓRE CHCIAŁYBY SIĘ ZE MNĄ SKONTAKTOWAĆ W SPRAWIE CHOROBY COATSA PROSZĘ, ABY WYSYŁAŁY MAILE NA ADRES ewelina@sunnivamed.pl

Robert i Gabrysia

17 Comments

Add Yours
  1. 5
    nuneczka1991

    I znowu polska służba zdrowia pokazała ile jest warta! Pewnie mogliby zrobić badania, ale jak zwykle na wszystko brak pieniędzy, więc mieli nadzieję, ze samo sie zagoi 😛 Ja nigdy nie zapomnę jak mi moja babcia zemdlała w środku nocy a szpital ODMÓWIŁ wysłania karetki…no myślałam, że tam wpadnę i ich pozabijam. Na całe szczęście (dla nich!) babcia ma się dobrze…a twojemu synkowi życzę dużo zdrowia! 😉 Na pewno powróci do swoich ukochanych zajęć 😉

  2. 14
    Anonimowy

    Witam mam 31 lat jestem kobieta i choc coatsa dotyczy prawie glownie mezczyzn, ja tez jestem nosicielka tej strasznej choroby. Niestety 27 lat temu malo kto znal te chorobe, lekarze z CZD szukali, konsultowali, niestety diagnoza padla ale na ratunek oka juz bylo za pozno milo mi czytac, ze juz wiele mozna zdzialac. Trzymam kciuki byscie wygrali, zycie z jednym okiem, choc mozliwe, latwe nie jest

Dodaj komentarz